"Alejandro es un pequeño de Villamartín, de tres años de edad, que padece Leucodistrofia Metacromática, una enfermedad de las denominadas como raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguraba, en su informe con motivo del 29 de Febrero, día de este tipo de enfermedades, que en España hay sólo entre 250 y 300 personas que padecen esta dolencia, la mayoría de ellos niños.

Pedro Jiménez y Dolores Dorado son los dos padres luchadores de Alejandro que, además de aplicarle la medicina del cariño, muy necesaria en estos casos, no paran de buscar salidas para una enfermedad que se resisten a que trunque la vida alegre que llevaba su pequeño antes de padecer este mal.

No obstante, el camino hacia la vida que tiene que seguir Alejandro no está siendo todo lo llevadero que hoy en día son las enfermedades, debido a los avances médicos y tecnológicos. En estos casos, la falta de medicamentos, investigación y salidas para este tipo de enfermedades, está obligando a asumir a las familias la dureza de las consecuencias de estos «casos raros».

En ese camino de oscuridad, estos pequeños encuentran una pequeña luz en algunas investigaciones que se llevan a cabo en ciertos laboratorios europeos. Unos medicamentos experimentales que están funcionando muy bien pero que exigen un tiempo de desarrollo del que por desgracia no disponen pequeños como Alejandro.

Un ejemplo de estas investigaciones, según apunta la Asociación Española contra la Leucodistrofia asegura que los laboratorios Zymenex, tras varios años de investigación, ha desarrollado un tratamiento para dicha enfermedad denominado Metazym con el que están llevando a cabo un ensayo clínico que actualmente se encuentra en fase dos. A día de hoy este ensayo clínico se está realizando en 12 niños y los resultados que se conocen, hasta ahora, son «positivos o alentadores», apunta la asociación.

Desconocimiento

Añaden que la Leucodistrofia Metacromática es una enfermedad que avanza rápidamente y compromete la vida del paciente y dado que «por una parte desconocemos el tiempo que puede transcurrir hasta que Metazym se comercialice y, por otra, no existe ningún otro tratamiento para la enfermedad, desde nuestra entidad trabajamos para que todos los niños afectados de Leucodistrofia Metacromática reciban Metazym al margen del ensayo clínico, para intentar mantener el estado actual de cada paciente y mejorar su calidad de vida».

Precisamente eso es lo que piden los padres de Alejandro, que «cualquier posibilidad de curación que se pueda aplicar a Alejando se haga». Ellos no están dispuestos a que los medicamentos sigan su proceso de experimentación y comercialización porque son conscientes de que «Alejandro no dispone de ese tiempo». Para ello, han viajado a Dinamarca para tratar de que el pequeño pudiera entrar en este grupo de niños sometidos a la medicación, en fase experimental, pero esto no ha surtido efecto y, de momento, Alejandro sigue sin recibir estos medicamentos.

En ese camino, los padres y amigos de la familia, el «Equipo Alejandro», como ellos lo denominan, han iniciado una campaña de recogida de firmas on-line para solicitar «atención con este tipo de enfermedades». De momento han conseguido más de 550 firmas y mensajes de apoyo. Para firmar hay que dirigirse a: http://www.firmasonline.com.

En concreto, el documento al que piden a los ciudadanos que se adhieran, cuyo título es «Niño con tres años con Leucodistrofia Metacromática; Para conseguir la atención hacia este tipo de enfermedades» dice lo siguiente: «Hola, me llamo Pedro, natural de Villamartín, tengo dos hijos y uno de ellos su salud empezó a deteriorarse hace, aproximadamente dos años. Dejó de andar, de hablar y poco a poco ha ido perdiendo toda la movilidad. Científicamente le han diagnosticado una enfermedad de las llamadas raras, Leucodistrofia Metacromática, que según los estudios realizados es un trastorno neurológico grave que afecta tanto al sistema nervioso central como al periférico, los niños afectados evolucionan a un estado demencial y una rigidez de descerebración que conduce a la muerte inexorablemente.

Por lo que solicitamos el apoyo de todos, para que los tratamientos que existen lleguen a nuestro hijo y al resto de las personas afectadas».

Para firmar tan solo tenéis que pinchar en el siguiente enlace y dedicar un solo minuto:

 http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1107

Aunque sé que ya hay algunos espereños que han firmado en dicha campaña, espero que ahora que conocéis la noticia seáis muchos más los que se unan a ésta causa tan justa y tan solidaria.